Nu embryoselectie een heet hangijzer is geworden in de nationale politiek kon je er op wachten … onderzoeken die aangeven dat er grote behoefte bestaat aan zoals dat zo mooi heet 'pre-implantatie genetische diagnostiek' (PGD). De vraag naar embryoselectie is waarschijnlijk veel groter dan tot nu toe toe werd gedacht, zo concluderen de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Academisch Medisch Centrum (AMC). De doelgroep is namelijk slecht op de hoogte van het bestaan van de methode. En onbekend maakt onbemind …
'Slechts de helft van de paren met een verhoogde kans op kinderen met een ernstige genetische aandoening weet wat pre-implantatie genetische diagnostiek is', zo begint het onderzoeksartikel dat vrijdag 6 juni verschijnt in Medisch Contact.
Als er onder patiënten meer bekend zou zijn over PGD als keuzemogelijkheid dan zouden hier jaarlijks ongeveer 430 paren voor kiezen, schrijft de VSOP. Nu zijn dat er ongeveer 100. Omdat er per patiënt meer dan één behandeling nodig is, zou het dan gaan om 900 behandelingen. Nu zijn dat er 200. Overigens is in deze schatting nog geen rekening gehouden met eventuele PGD voor erfelijke vormen van kanker. Dat is nou juist het hete hangijzer in de politiek.
De helft van de doelgroep, zo blijkt uit het onderzoek, had nog nooit van PGD gehoord. De VSOP pleit dan ook terecht voor meer en betere voorlichting over de methode aan patiënten. Van alle patiënten die wel goed op de hoogte zijn, zou 65% besluiten tot een genetisch onderzoek. Een meerderheid van hen (77%) geeft ook de voorkeur aan embryoselectie boven prenatale diagnostiek (genetisch onderzoek tijdens de zwangerschap).
Donderdag debatteert de Tweede Kamer over embryoselectie. Vorige week ontstond politieke commotie rond de omstreden methode omdat staatssecretaris Bussemaker toestemming had verleend voor hervatting van PGD in het Academisch Ziekenhuis Maastricht.
Hopelijk worden er in de Kamer morgen heel wat 'heilige huisjes' omver geschopt. Want als het gaat om bescherming tegen ernstige genetische aandoeningen, begrijp ik werkelijk niet wie of wat daar tegen zou kunnen zijn.
Zie ook:
Embryoselectie: moet dat kunnen?
Kamer wil spoeddebat over embryobrief
Maastricht gaat door met omstreden embryoselectie
Lees ook:Embryoselectie: moet dat kunnen?
Lees ook:Maastricht gaat door met omstreden embryoselectie
Lees ook:Meeste Nederlanders voor embryoselectie
Lees ook:Bussemaker door het stof over embryobrief
Lees ook:België heeft designerbaby na embryoselectie